Diagnóstico positivo

Franco Jorge tiene 28 años. Nació en Capital Federal, pero actualmente vive en Merlo, provincia de Buenos Aires. Estudia farmacia y trabaja como becario en el Ministerio de Salud bonaerense. También es community manager, pero como hobby. Edita videos, redacta textos de publicaciones, básicamente, un generador de contenidos.

Hace 10 años, cuando pensaba en su futuro, Franco no imaginaba que sus estudios y ocupación iban a estar vinculados a la salud. En ese entonces su objetivo era ingresar a la Gendarmería Nacional Argentina. Proviene de una familia con historia en las fuerzas armadas y pensó que ese sería también su camino. Sin embargo, una notificación pulverizó todos los planes. Para el estudio preocupacional le realizaron los controles médicos de siempre. Los de siempre y uno más, no tan habitual.

“Estaba haciendo el preocupacional, los chequeos normales y una médica clínica sugirió que me hiciera el test del VIH. Accedí y fue, en ese ámbito previo al ingreso a Gendarmería, que me diagnosticaron”, recuerda Franco en una conversación con El Auditor.info sobre el momento en que sus horizontes se modificaron totalmente.

Cuando Franco fue a buscar los resultados del estudio, tenía dudas. Presentía algo malo y esa sensación se confirmó cuando se acercó al mostrador donde le dieron un sobre con su nombre. Al resto de los asistentes les entregaban el resultado del test en el mismo mostrador de recepción. Pero a él no. A él lo quería ver el bioquímico y hablar personalmente. Tuvo que esperar 10 minutos. Hoy los describe como los más largos de su vida. 

“Me dejaron apartado en un box de extracción. Por suerte me tocó un excelente profesional. Con tacto, con información y que me recomendó lugares para acudir”, cuenta.

Recuerda que era sábado al mediodía y fue uno de los últimos en retirarse de la clínica ubicada en el conurbano bonaerense. Franco estaba cerca de la casa de su hermana mayor y se dirigió hasta ahí. Fue la primera a la que le contó su diagnóstico. Ella lo abrazó y le dio contención. Él era un chico de tan solo 18 años que no entendía lo que estaba pasando.

Ese mismo día, un rato después durante el almuerzo, se lo contó también a sus padres. “No teníamos muchas herramientas, pero desde el seno familiar se hizo lo que se pudo. Estoy agradecido con mi familia porque luego conocí casos en los que no sucede lo mismo”.

Se dice que la familia es lo primero y para él, en ese momento, fue lo primero y lo único. “Me borré de la faz de la tierra”. Cuando recibió el diagnóstico se alejó de sus amigos - con quienes luego se reencontró-, cerró sus perfiles en redes sociales y también se mudó. Franco buscaba perderse, seguía en shock, esa era su decisión. Hasta que asumió que debía enfrentar la realidad y consultar a profesionales que le indiquen tratamiento.

La primera infectóloga que vio tuvo un discurso prohibitivo. Esto no, eso tampoco y aquello menos. Franco salió espantado, enojado, negado. Él era un rebelde, aclaró que quería seguir el camino de su vida adolescente. Salidas, noche, parejas, algún vicio también. Agradeció y se fue. Pero se dio una segunda oportunidad y conoció a Elizabeth, una infectóloga del Hospital de Clínicas. A esa consulta llegó con un listado de cosas que seguiría haciendo. La doctora, entonces, le devolvió lo que él esperaba. Le propuso que ella le explicaría qué pasaría ante cada uno de sus hábitos, cómo llevarlos adelante, cómo combinar su estilo de vida con medicamentos, estudios y controles.

Así se cumplió un año desde el momento en que recibió el diagnóstico. Franco ya tenía información sobre cómo afrontarlo clínicamente, pero le faltaba conocer algo más: sus derechos.

“Decidí involucrarme porque venía de estar un año solo, en drama. En un papel tenía anotado el correo electrónico de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos. Me preguntaba qué respuestas o resolución me podían dar esos chicos y me respondieron al toque”. Franco llegó a una organización civil dedicada a lo que él necesitaba.

La Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP) es un espacio de acompañamiento y participación en toda el país. Aporta contención, capacitación y asesoría técnica en materia de salud y derechos humanos a jóvenes y adolescentes con VIH. Se fundó en 2009 y se conformó como comunidad que trabaja por una buena calidad de vida y pleno ejercicio de derechos, sin discriminación.

Franco sintió que “cayó” a un lugar con más desconocidos que conocidos. Pero se integró, lo ayudaron y hoy es él quien ayuda. Con el tiempo, se transformó en el Coordinador Nacional de la organización. “RAJAP me ayudó primero que nada con información, con información real, con una perspectiva positiva, con fundamentos científicos, y con información sobre nuestros derechos”.

La organización fue creada por y para los jóvenes y adolescentes. “Somos un grupo de pibes que sabemos gestionar y que queremos ponerlo en práctica para los que estén pasando por lo mismo que nosotros”.

El Estado cumple un rol fundamental como garante de los derechos de las personas en general, pero más en particular para quienes viven con VIH. Para ellos, el Estado es quien debe garantizar el acceso a la medicación, los chequeos correspondientes, las dos o tres cargas virales por año y la pensión no contributiva. Franco advierte que hoy hay faltantes de medicación, reactivos y preservativos desde Nación.

“En mi caso, el Estado estuvo presente desde el minuto cero con el acceso a la medicación”, cuenta Franco, aunque distinta fue la experiencia con la pensión no contributiva, garantizada por la Ley 27.675. “Tuvimos muchas negativas hasta que con un grupo de amigos nos pusimos en campaña para empezar a capacitar gente para acceder a esa pensión, y a empezar a hacer todos los tejes con ANSES para conseguir las pensiones”.

Hoy en día, cuenta, la gran mayoría de los chicos que forman parte de RAJAP acceden a la pensión no contributiva, aunque advierte que el monto de la pensión no cubre todos los gastos y que es una pequeña ayuda para poder subsistir. “Cuando cobrás la pensión, creés que con eso cubrís todos los gastos necesarios y básicos, pero la realidad es que no alcanza. Los chicos que acceden no tienen un trabajo registrado, ya que uno de los requisitos es no tener ingresos mensuales superiores al valor equivalente de un Salario Mínimo Vital y Móvil, y sumar los dos ingresos les puede permitir progresar".

A pesar de la presencia del Estado en su caso, Franco entiende que no es igual en todas las circunstancias y explica que también por y para eso nació RAJAP. “Existe por las falencias que tiene el Estado, no nace porque está todo resuelto y decimos vamos a organizarnos para hacer algo, estamos para dar una respuesta que el estado no pudo dar o no supo contener. Y si aparecen más personas que el estado no puede ayudar, hay una organización que da una respuesta”.

Franco cuenta que, por lo general, suelen concurrir al sistema de salud mucho más seguido. “Ante cualquier mínima cosa que vemos o notamos, vamos al médico, hacemos consultas para entender, para ver qué onda”, explica en tono distendido y bromea con que visitan al médico y están mucho más controlados que alguien que se hace chequeos cada 3 o 5 años.

Más allá de los controles, “se vive de forma normal”, sostiene enfáticamente Franco y lo gráfica con una situación cotidiana en RAJAP: “En la organización hay muchos chicos que quedan shockeados cuando aparece el grupo de madres y de chicos verticales, que contraen VIH desde la gestación, y se dan cuenta de que hay niños que nacen con VIH y viven su infancia totalmente normal, pero con un jarabe y con estudios”.

Derecho sí, beneficio no

Luego de conocer la historia de Jorge, nos preguntamos qué pasa con aquellas personas diagnosticadas con VIH que no encuentran la contención y el acceso a la información necesarios para llevar adelante sus controles como corresponde.

Marcelo Gutiérrez, Integrante del equipo de Programas de Fundación Huésped y co-autor del libro “De chicos a hombres”, confirmó a El Auditor.info que “la ayuda estatal para las personas afectadas por VIH, en realidad, más que una ayuda, son derechos”.

Gutiérrez enfatiza y propone el uso de la terminología correcta. No es ayuda estatal la que reciben las personas con VIH. Tampoco son beneficios. Es un derecho y es importante mencionarlo así “para evitar la idea de que los pacientes con VIH son beneficiarias de ayuda que el Estado les brinda, pero podría no brindarles”.

“No debería haber ninguna persona con VIH que se vea despojada de los derechos que ya le fueron reconocidos. Si eso sucede, la persona estaría en condiciones de reclamar judicialmente para que se le garanticen esos derechos”, explicó el referente de Fundación Huésped.

Si se analiza el marco normativo, la legislación argentina reconoce la importancia de proveer el tratamiento antirretroviral desde la vieja ley de sida de 1990. Esto se reafirmó con la nueva ley de respuesta integral al VIH, que incrementó el reconocimiento de derechos, como por ejemplo el derecho humano a la seguridad social para que las personas afectadas por VIH puedan acceder a jubilaciones anticipadas o pensiones no contributivas en caso de probar un estado de vulnerabilidad socioeconómica. 

En lo que respecta a la cobertura de salud, Argentina se caracteriza por su universalidad. No hay personas sin cobertura de salud ya que el sistema público responde garantizando las prestaciones cuando la persona no tiene una obra social ni una empresa de medicina prepaga.

Por supuesto que a veces esto enfrenta algunos desafíos, por ejemplo, la gran demanda de los hospitales públicos, lo cual impacta desfavorablemente en la celeridad de la atención y la disponibilidad de turnos. “A raíz de esto, algunas personas con VIH prefieren acceder a una obra social o prepaga. Tienen derecho por ley a acceder a cualquiera de las dos”, confirmó Gutiérrez.

Esos desafíos que plantean desde Fundación Huésped, por ejemplo, se ven reflejados en un informe de la Auditoría General de la Nación (AGN), aprobado en 2024, en el ámbito del Ministerio de Salud referido a la Gestión del Programa 22 “Lucha contra el SIDA y Enfermedades de Transmisión Sexual e Infectocontagiosas”.

El trabajo de los auditores analizó el período 2017 - 2019 y confirmó, entre otras cosas, que hubo demoras de nueve meses, desde la compra hasta la entrega de medicamentos para pacientes con VIH.

Sobre las obras sociales, se sabe que cualquier trabajador en relación de dependencia o autónomo tiene derecho a  acceder a ellas. “La cartilla debe contener prestadores que le garanticen el acceso al tratamiento principal por VIH y todos los estudios complementarios requeridos. Las obras sociales no pueden rechazar a una persona alegando que tiene VIH ni pueden exigir pagos especiales. De lo contrario, sería discriminatorio”, aseguraron desde Fundación Huésped.

Distinta es la situación con respecto a las personas con VIH que quieren acceder a una prepaga. “Estas son instituciones de naturaleza empresarial, por lo que obviamente persiguen la generación de ganancias. Si bien la Ley les obliga a no discriminar, por lo que no pueden rechazar la solicitud de afiliación de una persona con VIH, si pueden cobrar una tarifa diferencial. Este monto usualmente multiplica varias veces la tarifa ordinaria, por lo que termina resultando casi imposible de solventar”, concluyó Gutiérrez.