Publicado en el suplemento

Acciones para la Participación Ciudadana, en Diario Perfil

En diciembre de 2011, a Lautaro, que entonces tenía 10 años, le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, una enfermedad desmielinizante y progresiva. Un trasplante de médula ósea realizado en Estados Unidos le permitió frenar su avance. Para ese viaje, sus papás, Verónica de Pablo y Eduardo Javier, debieron juntar un millón de dólares, objetivo que consiguieron gracias a las donaciones de la gente. Así nació la Fundación Lautaro Te Necesita.

En ese marco, existe un programa llamado Por Un Mar Accesible (PUMA), mediante el que entregan de forma gratuita sillas de ruedas para que las personas que tienen algún impedimento físico puedan trasladarse en terrenos irregulares.  

- ¿Cómo está Lautaro? ¿Participa de las actividades?

Ahora tiene 20 años. El trasplante le frenó el avance de la enfermedad, pero le quedaron  algunas secuelas motrices. Se maneja en silla de ruedas, tiene dificultad para hablar, pero entiende todo y nos acompaña a todas partes. Muchos proyectos, como éste, nacen por él. 

- ¿De qué manera se gestó PUMA?

Mi marido es de Mar del Plata, nosotros siempre veraneamos ahí. Las playas son extensas y el trayecto hasta la orilla es largo. Cuando Lautaro tenía 10 años, lo llevaba a caballito, pero a medida que fue creciendo, se empezó a complicar. Entonces, en el verano de 2017, unos amigos de mi esposo le hicieron una silla económica, simple, de bar, plegable, a la que se le adosa un eje de carretilla con dos ruedas. Es para usar en terrenos irregulares, como la arena blanda.

Se acercaba gente a preguntar si la vendíamos, quién la había hecho. Charlando, unos vecinos de carpa nos propusieron realizarla como algo pedagógico en el Instituto Industrial Tavelli, de Mar del Plata.  Los chicos se coparon y empezaron a trabajar entusiasmados.

- ¿Cuántas hicieron en ese momento?

El primer año, hicimos ocho sillas en Mar del Plata. A fines de septiembre, el colegio y los estudiantes participaron de la Expo Ferretera. A dos stands, estaba el de la empresa Solcito, que fabrica reposeras de playa. El dueño se acercó, escuchó a los chicos, vio el entusiasmo y dijo que quería donar 200 sillas. Desde la Cámara de Ferretería y Afines de Mar del Plata (CAFAMAR) donaron ruedas. Ya teníamos sillas y ruedas, nosotros poníamos el resto. En diciembre, durante el acto escolar, entregamos 40 sillas de traslado.

- ¿Cómo realizaban la distribución en los balnearios?

Nosotros se las dábamos al Ente Municipal de Turismo y ellos determinaban a qué balneario iban las sillas. Teníamos claro que no se vendían ni se regalaban a particulares. Al estar en un balneario, su uso se triplicaba, porque las utilizaban diferentes personas. Hasta que un día nos llamaron guardavidas de Chapadmalal para pedirnos sillas y les llevamos dos.

- ¿Así empezó a expandirse el proyecto?

Con la pandemia empezamos a trabajar virtualmente con las Direcciones de Discapacidad de los municipios, como, por ejemplo, Pinamar, Miramar y Necochea.  Entonces, ahora es mejor, porque las sillas se entregan a las Direcciones de Discapacidad, que hacen un inventario y las otorgan en comodato a los balnearios. Allí, se usan de diciembre a marzo. Durante el resto del año, tienen que mantenerlas y pintarlas.

- ¿Qué escuelas fabrican las sillas?

Se hacen en escuelas técnicas o en talleres de adultos municipales. En Mar del Plata, las hacen en el Industrial Tavelli; en Santa Fe, la Técnica Manuel Belgrano; en Tucumán, la Técnica N°1 Alberdi; en Pinamar, también la Técnica N° 1; y en Miramar y Necochea, los talleres de adultos. La idea es que siempre sea en escuelas, queremos que sea un proyecto pedagógico, que junto a contenidos curriculares, puedan ver eso volcado en algo productivo y enlazar con valores como la solidaridad y el compromiso. La escuela forma a los estudiantes para ser ciudadanos críticos que puedan actuar en el entorno para mejorarlo. Este proyecto permite plasmarlo y que no quede en un eslogan.

- ¿Cuáles son las cosas pendientes a la hora de pensar en la accesibilidad?

Elaboramos un proyecto de ley que presentamos en Pinamar, Miramar, Necochea y Mar del Plata para crear el Programa Costero Accesible. El objetivo es que haya balnearios públicos accesibles. Sabemos que existe una ley de accesibilidad en la Provincia, que generalmente las autoridades visitan balnearios, se hacen auditorías, a veces con demasiada paciencia ante incumplimientos. ¿Qué pasa con el Estado mismo? Queremos balnearios públicos accesibles. Para mí, lo público es de excelencia y hay que dar el ejemplo desde ahí.