¿Qué significa ser un adulto con autismo? El médico psiquiatra especializado en neurodesarrollo, quien fue diagnosticado con autismo, Julio Rodríguez Aráoz, y Constanza Pozzatti, integrante de “Insurgencia autista”, una organización conformada por adultos autistas que buscan reivindicar sus derechos y crear conciencia en torno a una condición que comúnmente se asocia a la niñez; dialogaron con El Auditor.info al respecto.

La condición del Espectro Autista está relacionada con el desarrollo de la persona, su forma de percibir, socializar y comunicarse.

Poco se habla del autismo en la adultez o la vejez y esto se debe a que está sumamente relacionado a la niñez. “Necesitamos que se entienda que no es algo exclusivo de la infancia, sino que es algo que nace con la persona y la acompaña a lo largo de toda la vida. Es necesario generar un tratamiento en cada etapa. Actualmente, no hay acciones puntuales con respecto a los adultos”, afirmó  Rodríguez Aráoz.

La condición del Espectro Autista está relacionada con el desarrollo de la persona, su forma de percibir, socializar y comunicarse. Ésta característica varía y hay un amplio abanico de síntomas y gravedad, por eso se denomina “espectro”. Hace unos años, y luego del diagnóstico de su hijo, Rodríguez Aráoz fue diagnosticado con autismo. “Eso trajo muchas explicaciones a cuestiones de mi historia y además hizo que nos aboquemos de lleno a esto”, expresó. Hoy tiene un centro de atención y diagnóstico en Tucumán, “Universo TEA”, en el cual, junto a su esposa María Silvia Sayago, odontóloga especializada en autismo, reciben pacientes de todas las edades de todo el noroeste argentino. 

“Una de las mayores problemáticas es el diagnóstico que llega tarde, luego de haber recorrido muchos profesionales con tratamientos erróneos. Vemos que hay pocos profesionales capacitados en personas adultas con trastornos del neurodesarrollo”, explicó Rodríguez Aráoz. Además remarcó que muchas veces la falta de trabajo, ingresos económicos o de obra social impiden acceder a la salud privada, y que reparó en la ausencia de servicios públicos de salud con personal capacitado en las provincias y en las áreas rurales.

Se estima que el 1% de la población tiene condición del Espectro Autista.

Si bien no hay estadísticas nacionales, se estima que el 1% de la población del país tiene esta condición. “Por suerte está cambiando la situación a nivel país, se están creando servicios, se está generando mayor conciencia. Hay muchos grupos de activistas que promueven los derechos. Hay profesionales más formados y agrupaciones de padres que están viendo que sus niños se van a volver adultos”, remarcó Rodríguez Aráoz.

Hace tres años nació Insurgencia Autista, una organización de la sociedad civil que busca crear conciencia en torno al Espectro Autista, difundir y facilitar el acceso al diagnóstico, sobre todo en la adultez. “Intentamos poner el foco ahí, cuando uno busca información sobre autismo se encuentra principalmente con cuestiones ligadas a la niñez”, mencionó Pozzati, quien fue diagnosticada a los 29 años luego de haber recibido diferentes diagnósticos erróneos. 

“Cuando uno dice autismo la gente piensa en niños y la verdad es que crecemos y seguimos siendo autistas con nuestras particularidades, que a veces son más evidentes. Somos muchos más de lo que la gente puede creer. Las estadísticas hablan de 1 cada 60 personas y eso se refleja en el paso de los años. Hay muchos autistas adultos sin diagnóstico. Esta condición no implica que no podamos tener una vida plena”, indicó Pozzati. Desde sus redes sociales, esta organización difunde información, recomendaciones e invita a la reflexión en torno al tema.

Del Instagram de insurgencia.autista.ong

Más controles y capacitaciones

En cuanto a las políticas públicas que aún faltan, tanto Pozzati como Rodríguez Aráoz coincidieron en la falta de aplicación de la Ley 27.043 sancionada en 2014 y reglamentada en 2019. “No tiene una implementación suficiente. Está muy enfocada en la niñez y no en la adolescencia. Ni hablar de adultez y vejez, habiendo un espectro tan amplio. Hay personas que necesitan muy pocos y otras que necesitan un montón de apoyos, no se tiene mucho en cuenta que pasa con esta gente a futuro. Hay que asumir que no vamos a dejar de ser autistas y esta normativa está enfocada en garantizar acceso a las terapias en la niñez. ¿Qué pasa cuando pasas los 18 años? La ley se queda corta”, alertó Pozzati.

Hay muchos autistas adultos sin diagnóstico, alertó Pozzati

Por su parte, Rodríguez Aráoz remarcó la necesidad de que los gobiernos "respeten a la discapacidad" como una política de estado. "Que la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) ejerza una tarea no tan solo de lo clínico y junto a la Superintendencia de Servicios de Salud realicen los controles. Hay una desprotección del sistema”, sostuvo.

Pozzati hizo hincapié en la falta de capacitación de los profesionales. “El ojo clínico para el diagnóstico debe estar lo suficientemente entrenado como para poder detectar los patrones que hacen al diagnóstico. Falta muchísimo, tanto en el sistema público como privado, y los pocos especialistas que hay en la adultez son muy caros o tienen mucho tiempo de espera. En el caso de las mujeres aún más ya que nosotras desarrollamos más formas de encubrir las características”, apuntó.

¿Qué falta?

Las personas con autismo piden que haya más respeto y empatía de parte de la sociedad. “Es necesario cambiar la imagen del autista que existe en el colectivo de la población. Convivimos cada vez más con personas neurodivergentes. Es importante la capacitación por parte de los docentes sobre la temática y a los profesionales de la salud, recordarles que no hay que desestimar los signos de alarma en la niñez”, concluyó el psiquiatra.