El verano es sinónimo de muchas cosas, entre ellas los cortes de luz. Para un vecino del Área Metropolitana de Buenos Aires, estar sin suministro eléctrico puede significar complicaciones para trabajar, vivir sin agua caliente o sin aire acondicionado, puede obligar a usar escaleras, tener que desenchufar algún electrodoméstico o descongelar la heladera. Para las familias electrodependientes, la falta de suministro puede traer problemas mucho más graves e incluso poner en riesgo la vida de alguno de sus integrantes.

Leticia vive en Lomas de Zamora, al sur del conurbano bonaerense, con su pareja y sus dos hijos. La casa que alquilan tiene el living y unas habitaciones en la parte delantera. Detrás está la cocina, una habitación más y un parque que termina en un quincho.

La habitación que está junto a la cocina es la de su hijo Ramiro, de 15 años. No es una habitación común. Es una adaptación o réplica de una internación. Ramiro es electrodependiente. Nació con un síndrome convulsivo y luego tuvo una encefalitis herpética que lo dejó cuatro meses en terapia intensiva. Las secuelas fueron una traqueostomía, botón gástrico y una internación domiciliaria de 24 horas. Eso hace que actualmente esté conectado a una bomba de alimentación y, en el caso de tener algún episodio respiratorio, necesita también un conciliador de oxígeno. A eso se suma que está monitoreado por un multiparamétrico que mide saturación de oxígeno y la frecuencia cardíaca.

Ramiro vive como en un hospital, pero en su casa. Tiene enfermería las 24 horas. A la mañana se levanta y toma su leche a través del botón gástrico. Si está despierto, lo sientan y convive con su familia. Miran la tele, almuerzan, meriendan, salen al patio y, si es un lindo día, van a dar una vuelta por el parque que tienen a pocas cuadras. Todos los días dedica 40 minutos a su kinesiología motriz y respiratoria.  

“Dentro de sus posibilidades tratamos de llevar una vida normal haciéndolo siempre parte”, asegura Leticia, que tras 15 años aún no se acostumbra a vivir permanentemente con un enfermero en su casa.

Antes vivían en un barrio más carenciado, cerca de Escalada, pero se tuvieron que mudar cuando Ramiro salió con internación domiciliaria. Ni la zona, ni la casa estaban en condiciones. Se inundaba seguido y se cortaba la luz, no había forma de acceder ni de irse.

Por su condición, Ramiro necesita estar conectado al suministro eléctrico las 24 horas del día. Gracias a la Ley de Electodependientes, su familia cuenta con una fuente alternativa de energía, unas baterías que tienen más de 36 horas de autonomía. En el caso que haya un corte de luz, allí se conectan los aparatos medicinales. “Somos una de las pocas familias que tienen una fuente alternativa. Edesur debería brindar un grupo electrógeno. Digo debería porque lamentablemente, hoy a cinco o seis años de la Ley todavía es medio engorroso que eso suceda”.  

En la letra, la Ley de Electrodependientes garantiza el servicio eléctrico en forma permanente en el domicilio, el 100% de gratuidad del servicio, la entrega por parte de la empresa distribuidora de un grupo electrógeno y sus costos de funcionamiento, una línea telefónica directa con la empresa distribuidora y el financiamiento para adecuar las instalaciones eléctricas del domicilio.

“Para todos los familiares que tienen una persona electrodependiente poder abonar el servicio de luz es muy complicado por todos los aparatos de electromedicina que nuestros hijos y familiares utilizan”, argumenta Leticia sobre la gratuidad del servicio.

La mamá de Ramiro, para los casos de emergencia, tiene el paso a paso en su cabeza y también las dificultades que pueden surgir: “la ley te ampara, se supone que vos llamás y viene una cuadrilla a solucionar el problema con el suministro. Pero muchas veces nosotros tenemos que explicar, ´Mi hijo necesita esto para vivir, o sea, si no tiene luz, se muere´, y te dicen bueno llévelo a un servicio de emergencia o llame al servicio de emergencia y la realidad es que yo muchas veces he llamado a la ambulancia y no viene por un corte de luz, viene si el paciente está grave, lo mismo en una guardia”.

Leticia valora el acompañamiento del Estado a las familias electrodependientes. Explica que cualquier persona electrodependiente que esté registrada en el Ministerio de Salud puede solicitar una Fuente Alternativa de Energía. Sin embargo, sigue trabajando para que se cumplan todos los puntos de La Ley. Uno muy importante es la difusión. “Es un tema que venimos hablando con el Ministerio de Salud y con todos los responsables de las campañas de difusión, porque hay mucha gente que no sabe que es electrodependiente y que existe una Ley, no conocen que existe un derecho”, asegura.

Uno de los pilares para informarse, contenerse y apoyarse entre todas las familias electrodependientes es la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED), la cual Leticia integra. “A todos los que formamos parte de la asociación nos pasó lo mismo, creíamos que éramos los únicos y después nos dimos cuenta que somos muchos. Eso hace que podamos transitar el camino de la Ley y eso nos garantiza estar en nuestro domicilio con nuestra familia”.

Del Instagram de oficialaaded

Mediante la Asociación Leticia se acercó a otras familias que no cuentan con todas las posibilidades de tratamiento o asistencia. “Los casos que más nos llegan son de familias que viven en un asentamiento donde no tienen una vivienda digna, ni la posibilidad de tener un medidor y mucho menos están inscritos en el Ministerio de Salud. Nosotros le damos asistencia, porque hay mucha gente que no sabe cómo iniciar el trámite o cómo solicitar una Fuente Alternativa de Energía o cómo hacer un reclamo por un corte de luz”.

Ahí donde el Estado no llega

De Lomas de Zamora seguimos camino hacia el sur y llegamos a Florencio Varela donde hay otra familia electrodependiente. En este caso son otros recursos a disposición y fundamentalmente, otras necesidades con menores respuestas por parte del Estado.

Carolina tiene 7 años, vive con su hermana de 12, su padre y Zulma, su madre. Los médicos la diagnosticaron con atrofia muscular nimalímica, lo que hace que tenga que estar conectada a un respirador 18 de las 24 horas del día. Durante las seis horas restantes, cuando no está conectada, tiene una rutina, pero depende de cómo se despierte.

“La rutina de Caro siempre depende de ella, de cómo amaneció, de cómo está. Hay días que ella se levanta con todas las ganas, se desconecta, desayuna, juega, y después se vuelve a conectar; otros días no se quiere desconectar, está muy muy decaída y está a las 24 horas conectada al respirador”, explica Zulma.

La rutina lógica de una niña de 7 años sería ir a la escuela, por lo menos de lunes a viernes. Sin embargo, en el caso de Carolina no es así: depende de ella. Al momento de la charla, Zulma nos contó que no asiste al colegio. “Hay días que se siente muy cansada y le agota estar cuatro horas sin conexión”.

Vivir en el asentamiento 12 de Julio, de Florencio Varela, es una complicación para la llegada de suministros, el paso de las ambulancias o de las cuadrillas de las empresas de servicios. Todos los meses les entregan los insumos que Carolina necesita, con el asterisco de que Zulma los tiene que buscar a algunas cuadras de su casa. “A la puerta de mi casa no llegan, me dicen que el camino está todo roto, que no se puede transitar o que no encuentran las calles, pero eso ya no sé si es que no encuentran o no quieren venir hasta acá”.

El servicio de luz es la única fuente de energía, y por ende de abastecimiento, de los aparatos médicos que Carolina necesita. A pesar de que la ley garantiza el pleno suministro, su gratuidad y una fuente de energía alternativa, nadie se hace cargo. “Una vez vino Edesur y me dijeron `sí, sí lo vamos a bajar´. Sacaron fotos y todo, pero después nunca más aparecieron. Hicimos el reclamo pero no me dan solución, dicen que estoy en un asentamiento y no se pueden bajar los medidores porque si me lo bajan a mí me lo tienen que bajar a todo el barrio, pero no es así”, comenta Zulma.

La relación de Zulma y su familia con el servicio eléctrico es similar a la de millones de usuarios. “Antes podíamos pasar noches sin luz. Ahora no se está cortando mucho. A veces se corta unos 10 minutos y luego vuelve de golpe”. Para esos casos, Zulma tiene un respirador que usa su hija con cinco horas de batería para seguir funcionando.

Para cualquier familia, un rato sin luz significa un momento de calor, algún alimento que puede perder su vigencia, pero para Carolina, que se corte la luz y vuelva de golpe puede significar que se “queme alguna máquina”, es decir, la pérdida del respirador que la ayuda día a día.