Claudio nació en una casa de barro, en un monte ubicado en Malabrigo, al noreste de la provincia de Santa Fe. Con una infancia sin cobijo, al igual que el nombre de su pueblo natal, signada por el hambre, contrajo chagas por contacto directo con una vinchuca. Cuando las necesidades básicas no están resueltas, esta enfermedad silenciosa deja de tener importancia. Hoy Claudio tiene 47 años, es empresario gastronómico y esta es su historia.

Cuando era chico, su padre lo abandonó. Su mamá decidió mudarse a Buenos Aires y, como no podía alimentar a sus siete hijos, dio dos hermanos en adopción. A los 10 años, en la escuela primaria, le pidieron un apto médico para su clase de gimnasia. En el estudio le detectaron chagas. Para ese entonces vivía en el partido de Tigre. A pesar de sus condiciones, terminó la primaria y la secundaria. 

“Cuando vivís en la pobreza extrema, la enfermedad pasa a un papel secundario, lo que querés es comer. Como no tenés síntomas, no le das importancia”, cuenta Claudio que decide no dar su apellido para proteger sus negocios de posibles prejuicios.

En niños, niñas y adolescentes, el chagas es curable y su tratamiento, según la investigadora del CONICET Carolina Carrillo, existe hace más de 50 años. "En Argentina las personas tienen derecho a recibirlo de forma gratuita”, menciona. Sin embargo, el sistema de salud no se hizo presente en una casa donde Claudio y su hermana menor tenían chagas. “Es una enfermedad de la que nadie sabe mucho, nadie te dice certeramente qué va a pasar”, reflexiona Claudio.

Entre la investigación y la indiferencia

En 1909 se descubrió el chagas en Brasil y al llegar la noticia a Argentina recibió interés por parte de investigadores. Sin embargo, durante una década se le dio la espalda. Recién en 1927 se retomaron los estudios y en 1933 se identificaron los primeros casos agudos. Hacia principios de 1940 ya había más de 1.200 detectados. Y a mediados de 1950 la enfermedad fue reconocida como un problema sanitario y social de relevancia nacional. 

Entre 1950 y 1970 se crearon instituciones con el objetivo de atender la enfermedad. Las investigaciones sobre chagas, tanto científicas como académicas, estaban en pleno auge. En 1976 nació Claudio y la falta de atención médica en su niñez coincide con una disminución del interés estatal por el chagas: a partir de 1980 las políticas públicas destinadas a prevenir o tratar la enfermedad fueron disminuyendo y creció la indiferencia. En ese páramo, Claudio atravesó su infancia.

“La falta de herramientas de los profesionales de la salud, sumado a que durante tiempo no se conseguía el tratamiento, porque es una enfermedad que muchas veces se silenció en las agendas de los Estados, hizo que las personas que tenían que ser tratadas no recibieran la atención que correspondía”, afirma Carrillo.

“En los '90 el chagas se expandió y dejó de ser rural. Hoy existe en todos los continentes y no discrimina a las personas por su condición o lugar de residencia”, explica Carrillo. En la actualidad se calcula que unas 7 millones de personas en Argentina tienen riesgo de contraer chagas. Sin embargo, un informe de la Auditoría General de la Nación reveló que en 2021 sólo se ejectutó el 12% de un préstamo otorgado para la prevención de la enfermedad.

Las medidas están relacionadas a eliminar la vinchuca de los hogares, fumigando o blanqueando las paredes, pero muchas veces eso no alcanza. El tratamiento es gratuito: niños y adolescentes pueden curarse al recibirlo; adultos con chagas pueden prevenir complicaciones y las personas con capacidad de gestar, al tomar una medicación, pueden evitar transmitirles la enfermedad a sus hijos durante el embarazo.  

40 años después

Con el paso del tiempo aún perduran los prejuicios, la desinformación y el silencio en torno a la enfermedad. Fue con estos obstáculos con los que Claudio se topó cuando quiso empezar a emprender en su adultez: “cuando empecé a trabajar con mi auto, como remisero, me fui a hacer la libreta sanitaria al municipio de San Fernando y no me la quisieron dar porque decían que el chagas me podía generar mareos y eso podría ocasionar un accidente”.

“En ese momento sentí miedo porque el auto era mi fuente de ingresos”, confiesa. Fue ahí cuando se contactó con la ONG Hablemos de Chagas, donde lo asesoraron. La Ley 26.281 de Prevención y Control de todas las formas de Transmisión de la Enfermedad de Chagas, sancionada en 2007 y reglamentada 15 años después en 2022, indica que la enfermedad no causa ningún impedimento para trabajar. Luego de asesorarse y gracias a la ONG, a Claudio le entregaron la libreta sanitaria y pudo empezar a trabajar como remisero. Un trabajo que le cambiaría la vida.  

Mientras trasladaba pasajeros, Claudio comenzó a contar y a dejar atrás el silencio con el que convivía desde la infancia. “Charlar con los clientes y conocer otras historias, me enseñó a hablar de mí”, asegura. A partir de ahí comenzaron a abrirse oportunidades, creció su negocio y él se animó a ir por más.

Una historia de ausencias y reencuentros

Claudio es un empresario gastronómico y tiene una empresa de transporte con una flota de 19 autos. Se esforzó, trabajó y cuando logró una mejor situación económica le compró una casa a su madre, le brindó ayuda al resto de su familia y buscó a su hermana y su hermano que habían sido separados de chicos y dados en adopción. 

Después de mucho tiempo, con ayuda de un detective privado, los encontró. Primero a su hermano. Luego a su hermana, en Tierra del Fuego después de 20 años de separarse. Ella había estudiado medicina y hoy es pediatra. Lograron volver a vincularse. También buscó a su padre, pero no tuvo la misma suerte. Cuando lo encontró, no quiso verlo. Claudio volvió a su casa y cerró para siempre ese capítulo. 

Hoy está casado y tiene dos hijas: una de 20 y otra de 17 años. “Cuando les conté que tenía chagas les dio miedo, pero les expliqué bien de qué se trata. Es muy común entre los hombres que no se hablen ciertos temas y menos cosas íntimas porque tenemos que ser fuertes”, señala. En su casa de la enfermedad no se habla porque, como comenta, para sus hijas él es su héroe y no puede flaquear.  

Claudio es parte del 70% de las personas infectadas de chagas que son asintomáticas. De todos modos una vez al año realiza sus chequeos anuales en un hospital de la Ciudad de Buenos Aires. Pero sus pensamientos todavía siguen afectados por los traumas de su infancia y la falta de respuestas que el Estado brinda a los más vulnerables.

Carencias y desinformación 

Si bien su vida actual es con recursos y un buen pasar, Claudio no olvida sus raíces y las urgencias vividas en la infancia. Desde hace ocho años, dos veces al año recorre provincias llevando donaciones a los que más lo necesitan. “Voy a Santa Fe, Chaco y Santiago del Estero antes de que empiecen las clases y cuando terminan. Llevo medicamentos, útiles, juguetes y ropa. Conozco de cerca la pobreza de mi país. En estas provincias hay mucha infección de chagas”, comenta Claudio.

Dice que cuando esta enfermedad aparece, por falta de información, suelen echarle la culpa a otra cosa. "Los ves con el ojo hinchado y te dicen que les hicieron una brujería. Imaginate que hay muchos profesionales que no saben sobre el chagas, mucho menos va a saber la gente del monte. Aparte, ¿cómo lo prevenís? Estás viviendo en la nada, sin luz y sin agua. Están preocupados por comer, todo lo demás es secundario”, explica.

Para Claudio la falta de información al respecto es alarmante e insiste que es un tema que no se habla. “No hay información. No se trata en los medios, no ves a funcionarios refiriéndose al tema. No les importa porque afecta a los más pobres. Yo salgo de estos lugares con el corazón destrozado porque hay gente abandonada y a nadie le importa”, lamenta Claudio mientras recuerda uno de sus viajes.

A 114 años del descubrimiento del chagas, aún hoy hay personas que no saben que tienen la enfermedad, que existe una cura para niños y adolescentes, desconocen la existencia del tratamiento gratuito y la posibilidad de no pasarles la enfermedad a los hijos al nacer. A 114 años de su descubrimiento hay un Estado que no sabe cuántas personas tienen chagas en su territorio, dónde están y si están siendo atendidas. El silencio y la falta de información terminan siendo la peor de las enfermedades.